Sáru Kališovou provází životem od narození závažné genetické nervosvalové onemocnění
I přes kruté prognózy a navzdory lékařským statistikám oslaví 11.11. svých 12 let.
Příběh dle povídání si s maminkou nás zaujal na tolik, že nebylo možné ho nepublikovat.
Rodiče Sárince vytvořili webové stránky www.sarakalisova.cz, na kterých je spousta informací o Sáře a její nemoci. Je na nich možnost zhlédnout životní příběh Sáry, ke kterému složila a nazpívala písničku sama Sářina maminka s názvem "Příběh Sárinky - Hledám anděla".
Svalová atrofie typu 1, kterou dívenka trpí znamená ztrátu hybnosti již po narození, nemožnost polykat, dýchat a stát se plně závislým celodenně na péči jiné osoby a zdravotnických přístrojích. Děti postižené tímto typem závažného onemocnění se průměrně dožívají nejvýše druhého roku života. V těhotenství se nemoc nepozná a projeví se až po narození, pokud není v těhotenství testování cílené na svalovou atrofii.
V současné době neexistuje zaručená léčba, která by nemoc úplně vyléčila, ale může zmírnit nebo pozastavit projevy nemoci. V případě Sáry je opak pravdou. Každým rokem se její zdravotní stav oproti původnímu dokonce mírně zlepšuje. Je to především díky kvalitní medicínské, zdravotní a ošetřovatelské péči, kterou zastávají rodiče, nemocnicím a lékařské péči se snaží vyhýbat, Sáře to prospívá. "Když Sárinka něco potřebuje, musíme jí pomoct hned a díky tomu žije a je moc spokojená" říká matka Alena Kališová. S dcerou komunikuje především melodiemi písní, které Sára z plných plic prozpěvuje, avšak slova nedokáže vyslovit, svaly v obličeji jsou moc slabé. "Když byla Sárinka malá, neslyšeli jsme ani když plakala nebo zakašlala a teď má tak pronikavý hlas" podotkla matka. Rodiče Sáry jsou pravděpodobně jediní na světě, kteří nepřetržitě zastávají tak náročnou péči bez pomoci pečovatelek a zdravotnického personálu u takto závažného onemocnění s nutností provozu životně důležitých přístrojů již téměř dvanáct let. Je to náročné fyzicky, psychicky, ale i finančně. Sára má jednoho úplně zdravého sourozence, sestru Natálku (14 let). Ta Sáru dokáže zabavit, rozveselit, ale umí se společně i pohádat, Sára musí mít vždycky poslední slovo.
Sářin intelekt vůbec nijak nestrádá. Vnímá vše kolem sebe. " Je tak chytrá, pamatuje si víc než my všichni doma dohromady, její mozek funguje neskutečným způsobem, je to často až k neuvěření a tolik moc, co jí vzaly nefungující svaly, to jí bylo přidáno do jejího myšlení a jsme za to moc rádi" říká její matka. Jejím největším přáním je schopnost sama mluvit, dýchat, nebýt závislá na zdravotnických přístrojích, což by jí a celé rodině velice usnadnilo život. Má ale i svá dětská přání jako každé jiné dítě, jen je mnohanásobně náročnější nebo nemožné je pro ni uskutečnit. Rodiče jsou vděčni za každý okamžik, kterých je stále více, kdy je jejich dcera spokojená a snaží se jí zpříjemnit nelehký život. "Dokonce jsme byli se Sárinkou několikrát na rybách, v přírodě, sice jen asi pět kilometrů od domu, pár hodin, dokud vydržely přístroje bez elektriky, ale byli jsme celá rodina jako na jiném světě. Nebo si užila nedávno cirkus v našem městečku, i když nám přestal fungovat ke konci představení naštěstí jen kvůli vybité baterii dýchací přístroj, ale Sárinka si užívala představení, i když jsme do ní museli dýchat jako při první pomoci asi půl hodiny ručně resuscitačním vakem. Moc si těchto okamžiků vážíme, protože víme, že Sárinčin stav se dopředu nedá moc předvídat a nevíme, jestli tyto krásné chvíle nejsou poslední. Stačí jedna jediná chybička i z naší strany, nepozornost, třeba jen jedno tvrdé usnutí v noci a Sárinka žít nebude a to by jsme si nikdy neodpustili, protože ona tak moc žít chce a spoléhá na nás" říká maminka.
Rodiče Sáry šetří zdravotní pojišťovně nepředstavitelné náklady za pobyt v nemocnici, protože se o dceru starají sami doma. Zdravotnické prostředky, které by v nemocnici dostala automaticky, zdravotnický materiál nebo pomůcky, přístroje, které jejich dceři pomáhají žít či mohou zdravotní stav zlepšit si z větší části nebo úplně musí v domácí péči zajistit rodina Sáry sama na vlastní náklady, protože současný systém zdravotního pojištění prozatím nepočítá s péčí o takto těžce nemocné dítě v domácím prostředí a na vyjímku také zdravotní pojišťovna neslyší. Postavení státu k takto postiženému dítěti není o moc lepší, protože z měsíčního příspěvku na péči by si mohla Sára uhradit pečovatelku se zdravotnickou praxí v oboru anesteziologie,resuscitace a intenzivní péče,která by tuto zodpovědnou péči musela odvést za 18 korun na hodinu, což nikdo jiný nezastane, než Sářiny milující rodiče.
Je to i zásluhou hodných lidí, díky jejich pomoci a vstřícnosti, že Sárinka žije a lepší se"dodává matka.
Martin Fletcher
MVP února Kooperativa NBL je Rashad Madden
Byl to pro něj výjimečný měsíc. V únoru dotáhl křídelník Rashad Madden basketbalisty NH Ostrava k dokonalé bilanci 3-0, jakou se mohli pochlubit už jen v Nymburce.
Martin Fletcher
Děčín porazil ve čtvrtfinále Louda Auto FINAL 8 Česko-slovenského poháru Komárno 78:67
Obhájce trofeje v Českém poháru, BK ARMEX Děčín, po velkém procitnutí svého top skórera Matěje Svobody, autora 26 bodů, nakonec zvládl dramatickou bitvu druhého čtvrtfinále Louda Auto FINAL 8 Česko-slovenského poháru.
Martin Fletcher
Jižní Supi se věnují skvěle mládežnickému basktebalu
Praha – Basketbal na Praze 15 a 11, proč ne? Možnost hrát tento skvělý kolektivní sport přináší basketbalový klub Jižní Supi mladým nadšencům již od roku 2008. Mládežnický klub má aktuálně registrováno téměř 200 hráčů a hráček.
Martin Fletcher
Nejlepší tribute Depeche Mode poprvé v Praze!
Praha - Druhý pátek v květnu přivítá pražské umělecké centrum MeetFactory nejlepší tribute projekt skupiny Depeche Mode a to Forced to Mode.
Martin Fletcher
Rozhovor s mistrem světa v hodu diskem s Kristjanem Čehem
Nedávno proběhlý atletický mítink Rieter je rozhodně nejvýznamnější sportovní akcí v Ústí nad Orlicí.
Další články autora |
Nahá umělkyně za zvuků techna házela před dětmi hlínou. Už to řeší policie
Policie prošetřuje vystoupení, ke kterému došlo na Akademii výtvarných umění (AVU). Umělkyně a...
Stovky amerických obrněnců se v řádu dnů nepozorovaně přemístily do Česka
Několik set vozidel americké armády včetně obrněnců Bradley nebo transportérů M113 se objevilo ve...
Přes Česko přešly bouřky s krupobitím. Dálnici D1 pokrylo bahno a větve
Do Česka přišly přívalové deště, na některých místech padaly i kroupy. Hasiči hlásili desítky...
Německo je otřeseno. Přišel brutální útok na politika, pak následoval další
Na lídra kandidátky německé sociální demokracie (SPD) v Sasku do evropských voleb Matthiase Eckeho...
Vyváděla strašné věci. Zahradil označil Jourovou za nejhorší z eurokomisařů
Premium Když Česko vstoupilo 1. května do Evropské unie, byl tam matador ODS Jan Zahradil kooptován...
Češi se zdrželi souhlasu s migračním balíčkem. Podle Fialy je třeba udělat víc
Zástupci členských států Evropské unie ve středu v Bruselu potvrdili shodu na konečné podobě...
Izrael otevřel přechod Kerem Šalom, humanitární pomoc se k civilistům nedostane
Izrael ve středu oznámil, že znovu otevírá přechod Kerem Šalom z Izraele do Pásma Gazy, který...
„Velmi neobvyklé.“ Izrael vyslal na Eurovizi šéfa bezpečnosti. Pod ochranou je zpěvačka
Válka v Gaze a vlna protiizraelských nálad přiměla Tel Aviv, aby do dějiště letošního finále...
Za čtyři miliony eur ze slovenské sbírky pro Ukrajinu nakoupí munici u české firmy
Za první čtyři miliony eur (100 milionů Kč) ze slovenské sbírky na nákup munice pro Ukrajinu bude...
Rozdáváme kojenecké mléko Hipp ZDARMA
HiPP rozšiřuje své portfolio kojeneckého mléka o nový typ obalu. Novinka přichází ve formě HiPP COMBIOTIK® v plechové dóze, 800 g, která nabízí...
- Počet článků 190
- Celková karma 7,19
- Průměrná čtenost 7946x